HeartBeat – Leben mit einem fremden Herzen

High Urgent Grenzen setzen

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  • Studieren wie jeder andere auch.
  • Regelmäßig auf den Bühnen Deutschlands stehen.
  • Und das mit dem Herzen eines Fremden? 

Wie ist das möglich?

Von außen betrachtet wirkt sie wie eine ganz normale Studentin. Doch die 25-jährige Nicole hat eine sehr außergewöhnliche Geschichte.


Es ist der 15.08.1989. Nicole kommt mit einer dilatativen Mitralklappeninsuffizienz, einer schweren Herzmuskelerkrankung, zur Welt. Schon früh muss das kleine Mädchen lernen, mit verschiedensten Einschränkungen im Alltag umzugehen.

Bis zu ihrem zehnten Lebensjahr schlägt sich Nicole wacker und kämpft gegen die Krankheit an, doch ihr gesundheitlicher Zustand verschlechtert sich stetig. Sie muss operiert werden und erhält eine künstliche Herzklappe. Postoperative Komplikationen führen zu einer Blutstauung im Herzbeutel.

Ihr Herz bleibt stehen.

Nicole überlebt nur knapp und liegt eine Woche im künstlichen Koma.

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Nicoles „zweites Zuhause“.

„Neues Herz? Nein, danke!“


Ihre Leidensgeschichte nimmt kein Ende: Trotz Operation erweitern sich die Herzblutgefäße.

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Ein treuer Begleiter.

Mit 16 Jahren hat sich Nicoles Krankheitsbild so sehr
verschlimmert, dass eine Aufnahme auf die Warteliste
für Spenderherzen unumgänglich scheint.

Nicole braucht ein neues Herz. Und das am besten schnell.

Doch aus Angst vor künftigen Veränderungen und schwe-
ren Einschränkungen in ihrem Leben entscheidet sie sich
gegen einen Platz auf der Warteliste.


 „Dann wurde es ernst.“

Weitere fünf Jahre verstreichen. Jegliche körperliche Anstrengungen wie Treppen steigen kann Nicole nicht mehr bewältigen. Ihr Zustand ist labil. Erneut sucht sie ein schwerer Schicksalsschlag heim: Diesmal ist es ein Herzinfarkt. Und auch diesen überlebt sie nur knapp.

Es steht so ernst wie noch nie um Nicole.

Eine Herztransplantation ist Nicoles einzige Überlebenschance. Nach zahlreichen schlaflosen Nächten steht es für sie fest. Die nun 21-Jährige revidiert ihre Entscheidung gegen eine Aufnahme auf die Warteliste. Als „High Urgent“ wird sie in Deutschlands größtes Herztransplantationszentrum nach Bad Oeyenhausen eingeliefert.


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 Angst vor dem Tod, Nicole?


  Nicole hat Glück.

Schon sechs Wochen später wird ein passender Spender gefunden.
Am 14.04.2011 kommt es zur Transplantation. Endlich.

Herzchirurgie Grenzen erkennen

Zur chirurgischen Behandlung von  irreversiblen Herzerkrankungen, wie der dilatativen Mitralklappeninsuffizienz von Nicole, hat sich die Herztransplantation zu einem lebensrettenden Verfahren entwickelt.

Aufgrund der begrenzten Anzahl an Spenderorganen finden weltweit nur knapp 3000 Herztransplantationen pro Jahr statt.

Allein in Deutschland werden jährlich mindestens 1200 Spenderherzen benötigt.
2013 erlangte die Anzahl transplantierter Herzen in Deutschland ihren Tiefstand (siehe Grafik 1).

Grafik 1

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Hauptkomplikationen treten heute nicht mehr im operativen Bereich auf, sondern vielmehr durch die unerwünschten Nebenwirkungen von Immunsuppressiva, die Vermeidung von akuten und chronischen Abstoßungsreaktionen sowie den zunehmenden Mangel an Spendern.

Ein neues Herz bekommt somit ausschließlich nur ein Patient mit einer terminalen, also sich im Endstadium befindenden Herzerkrankung. Die Entscheidung über die Aufnahme eines Patienten auf die Warteliste wird nach den „Richtlinien“ für die Wartelistenführung und Organvermittlung zur Herz- und Herz-Lungen-Transplantation entschieden.

Die Organspende erfolgt anonym.

So bleibt die Ungewissheit, von wem das Spenderherz stammt; Nicole stört diese Tatsache allerdings nicht.

Ganz im Gegenteil


Kriterien, nach denen Herzen von verstorbenen Organspendern an potenzielle Empfänger verteilt werden, sind die Identität der Blutgruppe zwischen Spender und Empfänger, die Übereinstimmung von Größe und Gewicht jener, sowie die Dringlichkeit einer Transplantation.

Hierbei wird in drei Stufen unterschieden:

  1. Höchste Dringlichkeitsstufe HU (HU= high urgency):
    Es handelt sich um eine akute Lebensbedrohung, weshalb Patienten dieser Stufe vorrangig ein Spenderorgan bekommen. Die Stufe wird nur sehr selten ausgelöst. Eine unabhängige Kommission aus Kardiologen und Herzchirurgen entscheidet darüber, ob die Dringlichkeit einer Transplantation gegeben ist, um für eine gerechte Verteilung der Organe zu sorgen.
  2. Dringlichkeitsstufe U (U= urgency):
    Es handelt sich um eine lebensbedrohliche Situation, die stationär behandelt wird.
  3. Dringlichkeitsstufe T (T= transplantable):
    Die Aufnahmekriterien für die Warteliste werden erfüllt.

Im Anschluss an die Operation werden die Patienten rehabilitativ betreut. Sollte dieser Zeitraum unauffällig verlaufen, so können sie nach kurzer Zeit fast uneingeschränkt am Alltagsleben teilhaben. Selbst Nicole absolvierte acht Wochen nach der Transplantation erfolgreich ihre Abiturprüfungen. Allerdings müssen Herztransplantierte ihr Leben lang Immunsuppressiva einnehmen, die dafür sorgen, dass der Körper das Spenderorgan nicht abstößt.

Doch auch eine geglückte Herztransplantation bedeutet noch lange nicht, dass man geheilt ist. In Deutschland leben nach fünf Jahren nur noch ca. 64,7 Prozent der Patienten (siehe Grafik 2).

Grafik 2

Wie alle transplantierten Patienten muss Nicole regelmäßig zur ärztlichen Kontrolle. In der Mainzer Universitätsmedizin werden Echokardiografie und Blutentnahmen durchgeführt, um Nicoles aktuellen Gesundheitszustand zu dokumentieren und auf mögliche Veränderungen sofort reagieren zu können.


Quelle

Herzklopfen Grenzen überschreiten

Seit der Transplantation hat sich Nicoles ganzes Leben um 180 Grad gedreht. Mundschutz und Desinfektionsmitteln trägt sie immer mit sich, um dem erhöhten Risiko einer Infektion entgegenzuwirken. So muss sie ihren Alltag auch nach der Transplantation stets mit vielen weiteren Beeinträchtigungen bestreiten.

 „Händeschütteln verboten!“


Trotz hygienischer Richtlinien lässt sich Nicole gegen den Rat der Ärzte tätowieren und piercen. Für sie bedeutet dieser Körperschmuck ein purer Ausdruck ihrer Identität. Jedes ihrer Tattoos hat eine besondere Bedeutung für Nicole.


Als echter Goethe-Fan hat sich Nicole ihr Lieblingszitat vom großen Poeten tätowieren lassen:

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 … ist ihr Lebensmotto und zugleich Inspiration, eigene Texte zu schreiben.

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Goethe, ein treuer Bewohner von Nicoles Bücherregal


Die verborgene Kraft der Poesie

Nicoles Herzensangelegenheit und eines ihrer größten Hobbys ist der Poetry Slam, ein literarischer Wettbewerb, bei dem eigens verfasste Texte vor einem Publikum vorgetragen werden. Beim „Slammen“ und Schreiben ihrer Gedichte kann Nicole dem Alltag entfliehen und ihren Gedanken freien Lauf lassen. Ihre Texte sind direkt und regen zum Nachdenken an. Mit ihrer authentischen und ehrlichen Art berührt und fesselt sie die Zuhörer.


Nicole über ihre Sorgen

Nicole über ihre Zukunft.

Nicole nutzt an der Uni jede freie Minute, um sich mit Philosophie zu beschäftigen und sich für den nächsten Poetry Slam vorzubereiten. Vor großen Auftritten packt sie das Lampenfieber und der Adrenalinpegel steigt. Als Generalprobe übt sie ihre bewegenden Texte in einem leeren Hörsaal ein, den sie mit ihrer eindrucksvollen Stimme füllt.

 Upcoming Event: Slam in Frankfurt

 


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Während ein gesundes Leben für die meisten Menschen eine reine Selbstverständlichkeit ist, bedeutet das Leben für Nicole hingegen ein Geschenk. Die großen Veränderungen in Nicoles Leben haben ihre Einstellung zum Leben grundlegend verändert. Heute geht Nicole mit viel Lebensmut, Tatendrang und Vertrauen in sich selbst in den Alltag und meistert jede Hürde, die sich ihr in den Weg stellt.

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Wir wünschen Nicki von ganzem Herzen alles Gute für ihre Zukunft.

Eine Reportage von Patricia Kaschky, Laura Faber, Raphael Mayr, Thanh Dung Nguyen, M. M.-B. & Daniel Ehrlich.


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